Skitsofreniaa sairastavien ihmisten päivittäiset vaikeudet

Skitsofreniaa sairastavat ihmiset kokevat usein, että sairauden tuoman taakan lisäksi heidän on kannettava myös yhteiskunnan ymmärtämättömyyden ja sosiaalisen leimautumisen luomaa taakkaa. Siksi he vaativat, että yhteiskunta ja ammattilaiset kuuntelisivat heitä.
 

Skitsofreniaa sairastavien ihmisten päivittäiset vaikeudet ovat moninaisia ja vaihtelevia, ja lisäksi he joutuvat kohtaamaan niitä monilla eri tasoilla niin biologisesti, psykologisesti kuin sosiaalisestikin.

Jokainen tämänkaltaisista sairauksista kärsivä ihminen tietää, että henkisiin sairauksiin, tässä tapauksessa skitsofreniaan, liittyy päivittäisiä vaikeuksia, johon lisätään vielä muita tekijöitä, kuten sairauden tuoma sosiaalinen leima.

Dokumentissa ”Skitsofrenian haasteet jatkuvat” (alkuperäinen dokumentti espanjaksi Sigue el desafío de la esquizofrenia), jossa edesmennyt espanjalainen tieteen yleistajuistaja Eduard Punset haastattelee Redes-ohjelmassaan neuropsykiatria Maria Ronia, esiin nostetaan toinen tapa, jonka kautta skitsofreniaa sairastavat ihmiset voisivat ymmärtää ja elää sairautensa kanssa.

Tässä dokumentissa kriittisyys on osoitettu erityisesti sellaisiin teemoihin kuin sairauden diagnoosiin ja sen etikettiin, yleiseen skitsofrenian farmakologiseen hoitoon, sairauden tuomaan sosiaaliseen leimaan sekä vaihtoehtoisten terapeuttisten menetelmien puutteeseen, jotka sallisivat skitsofreniaa sairastavien ihmisten sopeutumisen sosiaaliseen kanssakäymiseen ja suoran yhteyden muodostamiseen esimerkiksi ympäristön tai perheen kanssa. Dokumentissa nostetaan esille, että se ei ole yksilöllinen ongelma vaan yhteisöllinen ongelma, ja että kyseessä on niin monimutkainen sairaus, että sitä ei voida pelkistää yksinkertaiseksi diagnoosien manuaaliksi.

”Skitsofreniaa ei voida ymmärtää ymmärtämättä epätoivoa.”

-Ronald Laing-

Skitsofrenia on monimutkainen sairaus, jota ei voida pelkistää yksinkertaiseksi diagnoosien manuaaliksi

Oireiden tyypit

Neuropsykiatri Maria Ronin mukaan skitsofreniaa pidetään nykyään oireyhtymänä, joka aiheuttaa joukon eri oireita, ja jotka voivat ilmetä eri tavoin tietyllä aikavälillä. Nämä oireet voivat olla kahdenlaisia:

  • Positiiviset oireet: Nämä ovat oireita, jotka liittyvät muun muassa hallusinaatioihin, ajatteluun liittyviin häiriöihin sekä harhaluuloihin monien muiden joukossa.
  • Negatiiviset oireet: Nämä ovat oireita, jotka liittyvät sosiaaliseen käyttäytymiseen ja mielialaan. Koska ne vaikuttavat näin tärkeisiin elämän osa-alueisiin, ne vaikuttavat merkittävästi myös skitsofreniaa sairastavaan ihmiseen. Joitakin näistä oireista ovat esimerkiksi tahdon puute, anhedonia eli kyvyttömyys tuntea mielihyvää, affektiivinen välinpitämättömyys sekä kognitiiviset tekijät älyllisellä tasolla monien muiden joukossa.

Tässä vaiheessa on hyvä korostaa, että yleensä lääkkeet osoittautuvat hyödyllisiksi positiivisten oireiden hoidossa, mutta toisaalta taas negatiivisten oireiden hoidossa farmakologinen interventio ei aina ole yhtä tehokasta. Negatiivisista oireista kärsivät skitsofreniapotilaat hyötyvät suuresti siitä, että interventiota täydennetään muiden kuin lääkehoitojen, kuten kognitiivisen stimulaation, musiikkiterapian tai rentoutustekniikoiden kanssa.

Toisaalta mikä tahansa hoitomuoto riippumatta siitä, onko se farmakologista vai ei, on mukautettava potilaan omiin tarpeisiin. Emme myöskään saa unohtaa, että meillä ei tällä hetkellä ole käytettävissä skitsofrenian hoitoon suunnattua globaalia ja vakiintunutta neuropsykologista profiilia. Tämä taas on seurausta skitsofrenian monimutkaisesta luonteesta, vaikka joissakin potilaiden neurokemiallisissa, toiminnallisissa ja anatomisissa muutoksissa onkin löydetty joitakin samankaltaisuuksia.

Riskitekijät

Skitsofreniaa mahdollisesti laukaisevien tekijöiden tai ennusteiden joukosta genetiikka on yksi tärkeimmistä. Täydennyksenä tähän voimme voidaan lisätä myös joukon ulkoisia tai sairautta jouduttavia tekijöitä:

  • Huumeiden, kuten kannabiksen, kokaiinin ja amfetamiinin käyttö.
  • Muutokset unessa.
  • Stressaavat elämäntilanteet.
  • Sosiaaliset tekijät / kilpailukyky / ylikuormitus.
  • Äidistä erottaminen varhaislapsuudessa.
  • Isän ikä hedelmöityksen aikana.
  • Asuminen urbaaneilla kaupunkialueilla maaseudun sijaan.
  • Normaalia alhaisempi älykkyysosamäärä. Joidenkin tutkimusten mukaan ihmisillä, joilla on normaalia matalampi älykkyysosamäärä, on suurempi riski kehittää skitsofrenia.

Kuuntelemisen tärkeys

On olemassa lukuisia sosiaalipedagogiikkaan keskittyviä projekteja, jotka edistävät skitsofreniaa sairastavien ihmisten integroitumista yhteiskuntaan ja auttavat hoitamaan sairauden kielteisiä oireita niissä tapauksissa, joissa ne osoittavat resistanssia lääkehoitoa kohtaan.

Näiden projektien joukosta löytyy Radio Nikosia -projekti, jonka iskulauseena on ”Sanojen parantava voima”, ja joka viittaa siihen, että skitsofreniasta ja kaikesta siihen liittyvästä puhuminen on jo sinänsä avunantoa. Tämä radioprojekti edistää vapaata tilaa, joka antaa skitsofreniaa sairastaville ihmisille mahdollisuuden kasvattaa itseluottamusta, tuntea olonsa integroituneemmaksi, astua pois mielisairaan roolista tai identiteetistä, tuntea olevansa hyödyllinen sekä saada muut ihmiset näkemään heidät ihmisinä, joilta löytyy potentiaalia sairaudestaan huolimatta.

Jotkut oireyhtymän kanssa elävistä ihmistä ovat osoittaneet tyytymättömyyttään siitä, että heidän mielestään skitsofrenian diagnoosi ja lääkitys ovat standardoituja. Toisin sanoen tämä tarkoittaa sitä, että sairauden diagnosointiin ja hoitoon käytetään yleensä samoja kriteerejä ja kaikkia sairaudesta kärsiviä potilaita kohdellaan samalla tavalla, niin sukupuolesta, iästä, painosta ja muista tärkeistä tekijöistä riippumatta.

Skitsofreniaa sairastavat ihmiset vaativat, että heitä kohdeltaisiin ihmisinä, eikä skitsofrenian tai vaarallisuuden tuoman leiman mukaisina ”sairaina”.

Skitsofreniaa sairastavia ihmisiä pidetään usein potentiaalisesti vaarallisina huolimatta siitä, että meidän käsissämme olevat faktat kiistävät tämän ajatuksen. Analysoidut tosiasiat kertovat meille, että skitsofreniaa sairastavien ihmisten rikokset ovat harvinaisia; monissa tapauksissa on havaittu, että skitsofreniaa on käytetty rikoksen syynä silloin, kun sille ei ole löydetty muuta motiivia.

Mitä tulee skitsofrenian seurauksena oleviin rikoksiin, paranoidisista harhaluuloista kärsiviä ihmisiä voidaan kuitenkin pitää erityisen vaarallisina, sillä he hyökkäävät koska he tuntevat olevansa vaarassa, jota he pitävät todellisena. Tämän toisen idean ei kuitenkaan pitäisi saada meitä unohtamaan ensimmäistä.

”Kyse ei ole oikeudesta olla samanlaisia, vaan oikeudesta olla erilaisia.”

-Anonyymi-

Yhteiskunta ei aina ymmärrä tarkalleen, mitä skitsofreniaa sairastavien ihmisten päivittäiset vaikeudet todellisuudessa merkitsevät

Skitsofreniaa sairastavien ihmisten päivittäiset vaikeudet

Skitsofreniaa sairastavat ihmiset kertovat, että sairauden hoitoon suunnattu parannuskeino on hyökkäys taudin syylle. Sitä vastoin suurin osa niin menneistä kuin nykyisistä interventioista keskittyy näiden epämiellyttävien oireiden peittämiseen palliatiivisella hoidolla rauhoittaen potilasta niin, ettei hän häiritsisi muita.

Skitsofreniaa sairastavat potilaat pyytävät että heitä kuunneltaisiin, ja että sekä ammattilaiset ja potilaat työskentelisivät yhdessä asianmukaisen intervention rakentamiseksi ja toteuttamiseksi.

Tämän häiriön monimutkaisuuden käsittäminen sekä sen näkeminen kokonaisuutena niin positiivisten kuin negatiivistenkin oireiden kanssa on ensimmäinen askel skitsofreniaa sairastavien potilaiden päivittäisten vaikeuksien ymmärtämiseen.

Lisäksi on tärkeää kuulla kaikkia tästä sairaudesta kärsivien ihmisten esittämiä vaatimuksia ja pyrkiä etsimään yhteisiä ratkaisuja.

Siksi poikkitieteelliset interventiot, jotka ottavat huomioon potilaan biologisen, psykologisen ja sosiaalisen puolen, voisivat tarjota lupaavampia tuloksia ja samalla toimia tunnustuksena tämän häiriön monimutkaisuudelle, jota monissa tapauksissa onnistutaan vain lääkitsemään.

”Integroituminen ei ole etenemistä samaan tahtiin vaan sen arvostamista, että tahteja on erilaisia.”

-Anonyymi-