Syöpäpotilaiden auttaminen: "aikamme sankareita"
Syöpä koputtaa ovellemme kun kukaan ei sitä odota. Tätä tautia esiintyy joka päivä. Se on se kolikon puoli, jota emme koskaan halua nähdä. Se alkaa diagnoosin varmennuksesta, ja sitten tulee satoja kysymyksiä jatkuvalla syötöllä: Miksi minä? Me yritämme pysyä kiinni elämässä, mutta on aikoja, kun kipu käy liian kovaksi. Syöpäpotilaiden auttaminen on monimutkaista.
Syöpä vaikuttaa henkilön mielen ja kehon terveyteen vielä hoidon päättymisen jälkeenkin. Yleisimpiä oireita ovat väsymys ja psykologinen stressi, joka johtuu diagnoosin ja interventioprosessin vaikutuksesta. Muita yleisiä ongelmia on masennus ja ahdistus, fyysinen heikkous ja keskittymis- ja muistiongelmat.
“Kun olet kerran noussut syöpää vastaan, kaikki muut tuntuvat aika helpoilta taisteluilta.”
– David H. Koch –
Sosiaalisen tuen tyranni
Mikään ei ole niin ainutlaatuista kuin kipu. Mikään ei ole sitä henkilökohtaisempi kokemus. Kuten Thiebault sanoi “Vahinko voidaan välttää, mutta kipua ei voida välttää.” Kaikkien mielet eivät pysty integroimaan ja käsittelemään psyykkistä tai fyysistä kipua. Ja tässä on paradoksi: keho pysyy hiljaa, kun siihen ei satu, mutta mieleen sattuu silloin kun se on hiljaa. Syöpä on kova taistelu ja on tärkeää kunnioittaa sitä, miten sairastunut haluaa sen kohdata. On myös tärkeää antaa hänen kommunikoida kaikki tuntemuksensa, myös periksi antamisen ja väsymyksen tunteet.
Käytämme usein tuen ilmaisuja, joiden tarkoituksena rohkaista ja lohduttaa. Kuitenkin joskus huomaamattamme, me sen sijaan luomme odotuksia. “Olet sankari.” “Älä huoli, sinä olet vahva.” Joissakin tapauksissa, kun osoitamme kiintymyksemme parhain aikomuksin, me annamme kuvan “huonosta optimismista”. Ikään kuin potilaat ja sukulaiset olisivat velvollisia kohtaamaan sairautensa kaikella innostuksella ja voimalla. Syöpä on todella vaikea kokemus, eikä iloinen ilme ole aina tarpeen. Jätä tilaa pelolle ja kivulle.
Tukeminen ja rakastaminen on erittäin tärkeää, mutta meidän on oltava varovaisia mitä me sanomme, niin että emme anna potilaalle lisää paineita ja taakkaa hänen harteilleen. On väärin muuttaa näitä henkilöitä “sankareiksi”, kun näin tekemällä riisumme heidät heidän ihmisolosuhteistaan. Heidän sairautensa taakka on tarpeeksi. He tarvitsevat meidän seuraamme ja tukeamme. Meidän on huomioitava heidän kipunsa, hyväksyä heidän tunteensa ja arvostaa heidän ponnistelunsa. Meidän on kuunneltava ja huolehdittava heidän tarpeistaan. Tämä on paras apu, jota voimme tarjota.
Yhtä tärkeää on antaa heidän perheenjäsenilleen tilaa vihalle, väsymykselle ja kivulle. Älä aja heitä nurkkaan sanomalle heille, että heidän tulisi olla “ylpeitä” ollessaan “tällaisen taistelijan” vanhempi, sisar, lapsi jne. Meidän on tietenkin annettava tukea, mutta meidän pitäisi myös antaa heille tilaa kaatua ja nousta uudelleen.
Syöpä selviytymisen uhkana
Syöpädiagnoosin saaminen luo voimakkaan stressireaktion. Syöpäpotilailla on 6 yleisintä pelkoa: kuolema, riippuvaisuus (muista ihmisistä), elämän keskeytyminen, epämukavuus, vammautuminen ja ulkonäkö. Tietojen vastaanottaminen on välttämätöntä. Potilaat, jotka saavat heidän tarpeisiinsa räätälöityä tietoa, hallitsevat hoitoprosessin paremmin ja ovat yhteistyökykyisempiä ja aktiivisempia hoidon aikana. Tässä mielessä mitä suurempi epävarmuus on, sitä enemmän ilmenee epämukavuutta.
Tiedon on oltava realistista. Ensisijaisena tavoitteena on selvittää kaikki epäilykset, joita henkilöllä on prosessin suhteen. Kuitenkaan ei saa antaa perusteettomia odotuksia tai toivoa. Joskus näin tapahtuu, kun tunnemme, että meidän on sanottava jotain tukeaksemme, emmekä tosiasiassa tarkista, mitä sanomme. Muista, että aina ei ole tarpeellista sanoa jotain. Kuuntelemalla henkilön tarpeita ja kunnioittamalla heidän aikaa ja hiljaisuutta, on tapa osoittaa ymmärrystä ja hellyyttä.
“Voit olla syövän uhri tai syövän selättäjä. Se on asenne.”
– Dave Pelzer –
Selviytymismenetelmät
Joskus ei ole helppoa ymmärtää, miten rakkaamme reagoivat sairauteensa. On vaikea ymmärtää omiakin toimiamme, kun kohtaamme tällaisia tuskallisia ja monimutkaisia tilanteita. Monien tilanteiden hallinta karkaa meiltä, emmekä tiedä, mitä tehdä, turhaudumme ja yritämme selvittää, mitä toinen ajattelee tai tuntee. Mehän emme halua heidän kärsivän. Me emme halua kärsiä.
Se, miten potilas käsittelee tautia, liittyy sen henkilön selviytymistyyliin. Nämä tyylit määräytyvät potilaan ajattelumallien ja persoonallisuustekijöiden mukaan. Yleisesti on olemassa 5 selviytymistyyliä:
Taistelu
Nämä henkilöt näkevät sairauden haasteena. “Minun täytyy ylläpitää elämäni kuten olen tähänkin asti. Minun on päätettävä, mitä voin tehdä.” Jopa itse diagnoosista tulee haaste. He keskittyvät kontrolliin, jota he voivat käyttää tilanteessa ja kehittää optimistisen ennusteen. He yrittävät saada paljon tietoa. Käytännöllistä ja hyödyllistä tietoa, ei liiallista tietoa. He etsivät jotain, mikä auttaa heitä osallistumaan aktiivisesti prosessiin.
Välttely
Tämän tyyppiset ihmiset kieltävät kielteiset asiat, joita tauti voi heille aiheuttaa. “Ei se ole niin paha, kaikki säilyy ennallaan. Ei ole mitään huolen aihetta.” He yrittävät minimoida, miten he näkevät uhkan, vähättelemällä sen tärkeyttä. He eivät keskity sen kontrollointiin niin kuin he, jotka käyttävät taistelevaa selviytymistyyliä. He olettavat hallittavissa olevaa ennustetta ja aliarvioivat taudin vaikutukset. Ihmiset, joilla on tällainen selviytymistyyli, saattavat kääntyä päihteiden väärinkäyttöön paetakseen.
Usko kohtaloon
Ne, joilla on tämä selviytymistyyli, hyväksyvät sen passiivisesti. “Kaikki on lääkäreiden käsissä.” “Jumala on päättänyt kohtaloni.” He alistuvat. He eivät näe uhkaa kovin vakavana ja antavat kontrollin heidän ulkopuolelleen (lääkäreille, jumalalle tms). Nämä potilaat eivät käytä aktiivisia strategioita selviytyäkseen ja heillä on vaikeuksia sopeutumassa.
Avuttomuus
Potilas tuntee itsensä muserretuksi. “Mitään ei ole tehtävissä, vain kuoleman odottelu.” He näkevät diagnoosin erittäin vakavana uhkana, suurena menetyksenä. Niinpä he tuntevat, että heillä ei ole mitään kontrollia tilanteessaan. He eivät edes usko toisten kontrolliin, kuten lääkäreiden. Tämän tyyppinen potilas voi luopua hygieniasta, ruoasta jne. Myös mielialahäiriöt ovat hyvin yleisiä tässä ryhmässä.
Ahdistus
Tämä ryhmä kokee voimakasta huolta ja ahdistusta. “Minun täytyy tarkkailla kaikkia oireita, minun on opittava kaikki, mitä voin.” Potilas tuntee suurta uhkaa ja epäilee jatkuvasti tilannettaan. He ovat myös hyvin epävarmoja tulevaisuudesta. Tämän tuloksena, he tarvitsevat koko ajan rauhoittavaa tietoa. Tämä tyyli voi liittyä ahdistuneisuuteen ja somatoformisiin häiriöihin.
“Syöpä on sana, ei lause.”
– John Diamond –
Elämänlaatu
On olemassa kolme peruskriteeriä elämänlaadun ymmärtämiseksi. Ensinnäkin se on täysin subjektiivinen. Jokainen ihminen on ainutlaatuinen ja arvostaa elämänlaatuansa kokemustensa, pyrkimystensä ja yksilöllisten mieltymyksiensä perusteella. Se on myös moniulotteinen. Eli meidän on otettava huomioon sairauden laajat haittavaikutukset ja sen hoito. Lopuksi, se on tilapäistä. Elämänlaatu riippuu nykyhetkestä. Se muuttuu tilanteen mukaan.
Elämänlaatu on aina ollut tiiviisti sidoksissa tautiin. Potilaat haluavat elää, eivät selviytyä. Tämä edellyttää potilaan aktiivisuuden ja itsemääräämisoikeuden huomioon ottamista. Samoin on tärkeää tarkastella sairauden fyysistä vaikutusta ja psykologista tilaa (ahdistus, masennus, itsetunto jne).
Emme voi unohtaa sosiaalista puolta. Tyytyväisyys sosiaalisiin suhteisiin ja tukiverkostoon on erittäin tärkeää. Yhtä tärkeää on henkinen elämä. Lopuksi aineelliset resurssit, kuten raha ja lääketieteellinen hoito, ovat tärkeitä.
Lyhyesti sanottuna on tärkeää ottaa huomioon henkilön tarpeet. Kunnioittaminen ja auttaminen päätöksien tekemisessä, jotka perustuvat heidän arviointeihinsa ja toiveihinsa, auttaa heitä hallitsemaan vaikeuksia ja voittamaan vaikeudet. Ongelma ei ole pelkästään lisätä vuosia elämään, vaan elämän vuosiin lisääminen.