Avoin kirje autismista kärsivälle pojalleni
Olen aina unelmoinut äitinä olemisesta. Mieleeni ei ollut koskaan kuitenkaan juolahtanut, että saisin autismista kärsivän pojan. Kuvittelin mielessäni tulevan lapsen kaikki kasvojen yksityiskohdat: hänen isänsä silmät, minun hymyni, hänen isoäitinsä hiukset, hänen isoisänsä pituus… Äitiys vaikutti minusta aina yhtä luonnolliselta kuin hengittäminenkin. Mutta kun unelmani lopulta toteutui, ei se tapahtunut aivan toivomallani tavalla.
Tunsin halua huutaa, potkia asioita ja kiroilla. Miksi minä? Mitä hänelle tulee tapahtumaan? Joudunko katsomaan hänen kärsivän? Sisälläni kävi tunteiden ja kysymysten tulva. Silloin päätin kirjoittaa tämän kirjeen, kertoakseni autismista kärsivälle pojalleni kaikki tunteeni. Koska kärsi hän autismista tai ei, rakastan häntä joka päivä enemmän ja enemmän.
Me kaikki ajattelemme, että opetamme lapsemme elämään, mutta oikeastaan asia on toisinpäin.
Tervetuloa maailmaan, joka ei ole sinua varten
Rakas poikani:
En tiedä, mitä nyt tulee tapahtumaan. Tiedän, että olen sinun äitisi ja se tarkoittaa sitä, että minulla pitäisi olla kaikki asiat selvitettynä. Se tarkoittaa sitä, että minun olisi pitänyt jo tehdä lista kaikista lähikouluista, joihin voisit mennä ja yrittää löytää hyvä koulu. Sen ei tarvitse olla paras kaikista, en ole SELLAINEN äiti, mutta tietenkin yrittäisin tarjota sinulle hyvän koulutuksen. Olisin jo laittanut videokamerani valmiiksi kouluesityksiäsi varten ja viettänyt iltapäiväni auttaen sinua tiedeprojektisi kanssa. Siten rakastava äiti tekee.
Mitä tämä kaikki tarkoittaa? Kyllä, tiedän, että olet vasta kaksivuotias, mutta vaikuttaa siltä, kuin olisin hukassa. Haluan olla hyvä äiti. Haluan tarjota sinulle monia mahdollisuuksia. Haluan sinun olevan valmis kilpailemaan parhaimmiston kanssa tässä todella kilpailuhenkisessä maailmassa, jossa elämme. Vaikka en olekaan yksi SELLAISISTA äideistä, haluan sinun seuraavan minun jalanjälkiäni ja suoriutuvan hyvin koulussa.
Kuten sanoin, se tarkoittaa sitä, että minun pitäisi tietää mitä tehdä, mihin suuntaan mennä polullamme. Se tarkoittaa sitä, että minun pitäisi ajatella vapaa-ajan harrastuksia, tutoreita, jalkapalloharjoituksia, pianotunteja… Kirjoitin kirjaimellisesti jokaisen yksityiskohdan sinun kasvattamiseen ja koulutukseen liittyen, ennen kuin suuntasin keisarileikkaukseen. Tiesin täsmälleen mitä tehdä jokaisessa vaiheessa.
Eilen sinun todettiin kärsivän autismista. Nyt minusta tuntuu aivan siltä, kuin me olisimme molemmat merihädässä. Aivan kuin aalto olisi murskannut meidät alleen keskellä valtavaa myrskyä. Ja voimme vain mennä sen mukana. En yritä pelotella sinua. Minulla ei vain ole mitään tietoa siitä, mitä nyt teen. Autismista kärsivien lasten kasvattamiseen ei ole olemassa mitään ohjekirjaa… mutta on monia kysymyksiä.
Viime yönä yritin olla itkemättä. Koin kipua aina siitä hetkestä lähtien kun hyvästelin lääkärin, joka sinusta ei koskaan tulisi, pesäpallotähden, joka sinusta ei koskaan tulisi. Itkin kaikkien niiden tyttöystävien, töiden ja saavutusten takia, joita et välttämättä koskaan saisi. Olin rikki tulevaisuuden suhteen, koska mitkään palaset eivät sopineet yhteen.
Mutta tiedätkö mitä? Tiedät mitä ajattelen, kun kirjoitan tätä kirjettä? Kuka välittää kaikista näistä odotuksista? Olisit rikkonut ne kuitenkin ennemmin tai myöhemmin. Ja minun pitäisi silti oppia olemaan hyvä äiti sinulle kaikkien sinun tarpeidesi ja halujesi kanssa.
Yritän sanoa, että oletko nähnyt niitä lapsia, jotka alkavat valmistautua lääkäriksi tulemiseen jo lapsina? Eikö se saa sinua haluamaan juosta pois, kun ajattelet jotakuta, joka ei kykene siihen? Ja tiedätkö millaisia asioita heistä kirjoitetaan? Nämä kysymykset varmasti hämmentävät sinua, sillä olet vasta kaksivuotias.
Olen tajunnut, että tämä sinun varalle tekemäni suunnitelma ei olisi taattu, vaikka sinä hyväksyisitkin sen. Ja tiedätkö mitä muuta olen tajunnut? Että et ole lainkaan tylsä. Olet ihana, ystävällinen ja älykäs.
Juokset läpi huoneen antamaan minulle suukon ja ratkaiset ongelmat omalla tavallasi. Nostat kissan maasta ja halaat sitä väkivaltaisesti, kun se lähtee juoksemaan karkuun. Se on jotakin sellaista, mitä meidän täytyy työstää. Se on kuitenkin asia, joka tekee minut ylpeäksi. Kyllä, olet minun autismista kärsivä poikani, mutta olet myös ainutlaatuinen ja vilpitön. Joten miksi itkisin joidenkin suunnitelmien takia, jotka eivät tule toimimaan kun niitä ei tule edes oikeastaan olemaan alun alkaenkaan?
Emme tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Mutta perustuen siihen, mitä tiedän, alan uskoa sinusta tulevan onnellinen ja itsenäinen aikuinen. Saamasi diagnoosi ei ole estänyt minua näkemästä sitä kuinka täydellisen älykäs ja poikkeuksellinen olet.
Joten tästä lähtien, heti tästä aamusta lähtien, toivon vain, että ihmiset tulevat kohtelemaan sinua aivan niin kuin ketä tahansa muuta villiä, järjetöntä, tunteikasta, reaktiivista, räjähdysaltista, kummallista ja temperamenttista lasta. Seuraavan muutaman vuoden ajan tulen laittamaan sormeni ristiin valittamisen sijaan (kuten joidenkin muiden neuroottisten lasten äidit), kun muutat mielipidettäsi sen suhteen, mitä ruokaa haluat välipalaksi. Haluaisin nähdä sinun tutkivan etanoita ja hautaavan niitä kuin aarteita, aivan kuten muutkin lapset, jotka eivät kärsi autismista.
Yritän vain sanoa rakas poikani, että autismista kärsiminen ei ole mahdoton este suuruudelle, menestykselle tai normaalille elämälle. Ja voin lyödä vetoa, että kun kasvat vanhemmaksi, asia pysyy sillä tavoin. Olet hellä ja älykäs. Olet itsepäinen, joustava ja päättäväinen. Ja olet kyvykäs tekemään asioita. Mahtavat asiat odottavat sinua tulevaisuudessa. Kaikesta siitä huolimatta mitä opimme eilen, pidän itseäni yhä onnekkaana ihmisenä. Koska kaikista mahdollisista lapsista sain juuri sinut.
Me saimme sinut, rakas poikani. Ja yhdessä me selvitämme kuinka siirrymme eteenpäin.
Autismista kärsivän lapsen saaminen on kuin maailman uudelleen löytämistä
Sillä ei ole väliä kuinka dramaattiselta sinusta saattaa tuntua, kun kuulet lapsesi kärsivän autismista. Diagnoosi ei ole todellisuudessa niin kauhea kuin monet meistä ajattelevat sen olevan. Autismista kärsivän lapsen saaminen vain näyttää sinulle kuinka maailman voi nähdä uudestaan hänen silmillään ja hänen vilpittömällä tavallaan olla sen kanssa vuorovaikutuksessa.
Autismista kärsivä lapsi on aivan kuin kuka tahansa muu lapsi, jolla on erityinen tapa olla yhteydessä ympäristönsä kanssa. Jos sinäkin olet autismista kärsivän lapsen äiti, tajuat melko pian, että hän voi tarjota sinulle mahtavan elämän, mikäli toimit ajoissa. Sinun tuellasi lapsesi seuraa omaa polkuaan omalla tavallaan. Ja sillä polulla hän pystyy varmasti löytämään onnen.
Kirjoittajan huomautus: tämä artikkeli perustuu Shannon Frost Greensteinin kirjoittamaan teokseen “An Open Letter to My Newly Diagnosed Autistic Son”.