Kuinka auttaa lasta, jolla on Touretten oireyhtymä

Kirjoittanut ja tarkastanut psykologi Gorka Jiménez Pajares

Viimeisin päivitys: 13 heinäkuuta, 2023

Vanhemmuus on usein vaikeaa. Se on yleensä vieläkin vaikeampaa, jos lapsesi saa diagnoosin, jota vanhempi ei voi ymmärtää, kuten Touretten oireyhtymä. Tällaisessa tilanteessa on tärkeää etsiä tietoa ja yrittää ymmärtää, mitä tapahtuu ja kuinka voit auttaa.

Tätä oireyhtymää luonnehtivat pakkoliikkeet, jotka määritellään “motorisiksi tai äänellisiksi pakkoliikkeiksi, jotka syntyvät ilman varoitusta, nopeasti, toistuvasti ja ilman rytmiä” (APA, 2022). Pakkoliikkeitä on laaja skaala.

“On vaikea kuvitella, millaista on saada Touretten oireyhtymä. Ihmiset eivät ymmärrä, millaista on tehdä pakkoliike kahdeksan kertaa minuutissa.”

-Tim Howard-

Touretten oireyhtymä

Yhdysvaltain psykiatrinen yhdistys (APA) toteaa DSM-5:n viimeisimmässä tarkistetussa painoksessa, että tämä oireyhtymä ilmenee, kun neljä kriteeriä täyttyvät. Jo 4-6 vuoden ikäinen lapsi voi saada diagnoosin. Diagnoosin kriteerit ovat seuraavat (APA, 2022):

• Alkaa ennen 18 vuoden ikää.
• Käyttäytymistiheys voi lisääntyä tai vähentyä, mutta se havaittu vähintään vuoden ajan.
• Henkilöllä on useita motorisia ja yksi tai useampi äänellinen pakkoliike. Niiden on täytynyt olla läsnä koko lapsen kehityksen ajan. Ne ovat voineet ilmetä vuorotellen, ei välttämättä samanaikaisesti.
• Muut tilat on suljettu pois. Esimerkiksi tiettyjen aineiden (kuten kokaiinin) kulutuksen fysiologiset vaikutukset tai muut sairaudet (kuten Huntingtonin tauti tai viruksen jälkeinen enkefaliitti).

Vuosi on asetettu kestokriteeriksi, koska se on tapa varmistaa, että nämä oireet ovat pysyviä eivätkä satunnaisia. Tämä on tärkeää, koska useimmat lapsuuden pakkoliikkeet ovat väliaikaisia ja häviävät ajan myötä (Cortés et al., 2022).

Tämän häiriön diagnosoimiseksi ei ole erityisiä testejä (kuten magneettikuvaus, CT-skannaus, verikokeet tai muut lääketieteelliset testit). Ammattilaiset voivat havaita sen kliinisen haastattelun avulla. Diagnoosi on aina hyödyllinen. Se mahdollistaa sujuvamman viestinnän ammattilaisten välillä sekä vähentää perheen epämukavuutta oireiden edessä (Carmona et al., 2022).

“Touretten oireyhtymään ei ole parannuskeinoa, mutta paljon voidaan tehdä auttaaksemme ihmisiä, joilla on se.”

-Oliver Sacks-

Mitä voit tehdä auttaaksesi lastasi, jolla on Touretten oireyhtymä?

Turvallisen ympäristön tarjoaminen lapsellesi on ensisijaisen tärkeää. Tästä aiheesta on äskettäin julkaistu opas, joka tarjoaa tietoa sekä toimintaohjeita. Se on osoitettu tästä kliinisestä sairaudesta kärsivien lasten vanhemmille.

Voit pyytää ohjeita myös diagnoosin tehneeltä ammattilaiselta. Psykologi Cristina Carmona Fernández, yksi edellä mainitun oppaan kirjoittajista, antaa myös tiettyjä suosituksia. Ne ovat seuraavat (Fernández et al., 2022):

• Jatkakaa hänen tavallisia rutiinejaan. Vaikka saatat joutua houkutetuksi muuttaa hänen päivittäisiä aikataulujaan, tämä on tarpeetonta.
• Käyttäydy hänen kanssaan samalla tavalla kuin ennen diagnoosia. Yritä välttää rankaisemasta häntä tai kohtelemasta häntä eri tavalla.
• Ota selvää, mistä hän pitää. Jos haluat antaa enemmän arvoa teitä yhdistävälle siteelle, keskustele hänen kanssaan ja löydä joitakin asioita ja toimintoja, joista te molemmat pidätte. Nauttikaa sitten niistä yhdessä.
• Keskity hänen vahvuuksiinsa. Tulet luultavasti yllättymään huomatessasi ne monet positiiviset ominaisuudet, joita hänellä on. Se antaa sinulle myös todella erityisiä hetkiä hänen kanssaan.
• Hänellä saattaa olla vaikeuksia koulussa. Jos näin tapahtuu, ota yhteyttä alan ammattilaiseen, kuten koulutuspsykologiin. He voivat tarjota sinulle tärkeää apua näinä vaikeina aikoina.
• Jos tunnet olosi yksinäiseksi kaikessa kaaoksessa, voi olla hyödyllistä etsiä vertaistukiryhmiä, joissa on vanhempia tai perheitä, jotka käyvät läpi samaa kuin sinä.
• Näytöt voivat olla potilaille ylivoimaisia. Elektroniset laitteet, kuten matkapuhelin, tabletti ja televisio, eivät useinkaan ole sopivia pakkoliikkeet huomioon ottaen. Tarkkaile siis, miten lapsesi suhtautuu niihin ja käyttäytyy niiden kanssa.

  

Loppuhuomautus

Kuten jo mainitsimme, erinomainen tapa saada selville, kuinka auttaa Touretten oireyhtymää sairastavaa lasta, on kysyä suoraan lapsesi lääkäriltä. Loppujen lopuksi hän haastatteli ja arvioi lapsesi, joten hän tietää, kuinka tarjota sinulle sopivimmat ja räätälöidyt neuvot, jotta voit tarjota lapsellesi hänen tarvitsemaansa tukea ja apua.

Lisäksi sinun on pidettävä huolta siitä, että lapsesi saa edelleen olla oma itsensä. Hänen kohtelemisensa samoin kuin olet aina tehnyt on yksi tapa vähentää jännitystä tilanteessa, joka voi itsessään olla erittäin stressaava.

“Ihmiset ajattelevat, että Touretten oireyhtymä on vain kiroilua, mutta se on paljon enemmän. Se on monimutkainen neurologinen häiriö, joka vaikuttaa moniin ihmisiin eri tavoin.”

-Amanda Telly-