Fibromyalgia, enemmän kuin fyysistä kipua
Onko hänellä fibromyalgiaa? Antonia on 52-vuotias nainen. Hän elää elämäänsä ilman suurempia rajoituksia: hän työskentelee majatalon puutarhassa ja huolehtii omasta kodistaan.
Hän on mukava henkilö, hän puhuu ystävilleen ja naapureilleen aina hymyillen. Hän ei lähes koskaan valita, koska hänen täytyy kulkea eteenpäin riippumatta miltä hänestä tuntuu.
Mutta vain hän tietää päivittäin tekemäänsä uhrausta elääkseen näennäisesti normaalia elämää. Hän tuntee kipua ruumiinsa tietyillä alueilla ja joka puolella. Hänen on vaikea nousta aamulla, koska hän ei nuku hyvin yöllä.
Toisinaan hänellä on niin paljon kipua, ettei hän pysty tiskaamaan astiat loppuun. Hän jättää ne likoamaan huolehtiakseen niistä myöhemmin. Muina aikoina hänestä tuntuu kuin hänellä olisi veitsi selässään … Onko hänellä fibromyalgiaa?
Antonian kaltaisilla ihmisillä, joilla on jatkuvasti kipuja vailla ilmeistä syytä, saattaa olla fibromyalgia. Tavallisesti fibromyalgiaa on vaikea ymmärtää, koska oireet eivät aina ole näkyviä.
Saattaa vaikuttaa siltä, että ihmiset keksivät kivun itse tai valittavat ilman syytä, keksien tekosyitä olla tekemättä asioita, joita heidän pitäisi tehdä. Mutta se ei ole totta. Heidän tuskansa on todellista ja he kärsivät.
Mikä on fibromyalgia?
Toisaalta fibromyalgiaa on yleensä kuvailtu krooniseksi kivuksi lihaksissa ja sidekudoksissa (nivelsiteet ja jänteet). Tarkoittaen siis lihaksistoa ja luustoa.
Toisaalta se voidaan myös määritellä yliherkkyydeksi kivulle. Kun tulee kipua tuottava ärsyke, aivot lähettävät signaaleja ikään kuin kipua olisi enemmän kuin mitä tämä ärsyke normaalisti tuottaisi. Vaikka kipua tuottavaa ärsykettä ei enää ole, kipu voi jatkua.
Se on enemmän kuin muutos lihaksistossa. Tutkimusten mukaan se on muutos keskushermojärjestelmässä, aivoissa.
Tämä voi johtua kipua lievittävän aktiiviteetin puuttumisesta elimistössä (sisäisten opiaattien puuttumisesta) ja keskushermostolääkkeiden muutoksista (vähemmän serotoniinia, norepinefriiniä ja dopamiinia).
Kivun lisäksi tulee yleensä muita oireita, kuten väsymystä, unihäiriöitä, raajojen pistelyä, keskittymisvaikeuksia ja joskus emotionaalisia oireita kuten masennusta tai ahdistuneisuutta.
Fibromyalgian oireyhtymää on todella vaikea kuvailla. Itse asiassa mitään erityistä biologista tai psykologista syytä ei ole määritetty selittämään kipua. Mutta onneksi Maailman terveysjärjestö (WHO) tunnusti sairauden vuonna 1992.
Fibromyalgian diagnosointiin käytettävät kriteerit ovat sellaiset, että yleistä kipua esiintyy yhdessätoista (kolmestatoista) kehon herkistä pisteistä (erityisesti kaulassa, selässä ja nivelissä kuten kyynärpäissä ja polvissa) yli 3 peräkkäisen kuukauden aikana. Tämän lisäksi ei ole mitään muuta kliinistä määritelmää selittämään kipua.
Näin huomioitta jäänyt kipu tunnustettiin ja se sai äänen. Tämä määritelmä oli erittäin tärkeä ensimmäinen askel fibromyalgiaa sairastaville, jotta he voisivat tuntea itseänsä vähemmän yksinäisiksi ja selviytyä paremmin sairaudesta.
Onko fibromyalgia kroonista kipua?
Antonia, samoin kuin monet muut ihmiset, ei tiennyt, mistä hänen pitkäaikainen kipunsa johtui. Hän kävi usealla lääkärillä yrittäessään löytää syyn ja helpotuksen vaivaansa. Pitkään hänestä tuntui toivottomalta, kunnes hänelle diagnosoitiin fibromyalgia.
Mutta tämä ei ollut asian loppu. Hänen oli hyvin vaikea hyväksyä, että hänen kipunsa on kroonista ja olisi läsnä loppuelämän ajan.
Valitettavasti fibromyalgian aiheuttaman kivun lievittämiseen ei ole yhtä lääkettä. Tulehduskipulääke liian usein käytettynä ei ole tehokas, sillä se ei poista kipua. Lääkitys lievittää sitä, mutta se ilmestyy myöhemmin uudelleen.
On tärkeää huomata, että fibromyalgia ei ole rappeuttava sairaus. Se ei tuhoa niveliä tai aiheuta peruuttamatonta vammaa tai epämuodostumaa. Tämän vuoksi kumotaan se myytti, että sairaus johtaa vakaviin liikkuvuusongelmiin tai jopa pyörätuoliin.
Vaikka fibromyalgiaan ei ole erityistä syytä tai lääkitystä, on keinoja saada parempi elämänlaatu. Henkilö, joka kärsii siitä, voi oppia huolehtimaan itsestään siten ettei kipu pahene. Ajatuksena on pitää kipu samantasoisena tai jopa vähentää sitä. Muutos on mahdollinen.
Onko parempi pysyä aktiivisena vai levätä?
Normaalisti fibromyalgiaa sairastavat ihmiset tuntevat tarvetta olla hyvin aktiivisia eivätkä lepää paljonkaan. Jopa siihen pisteeseen asti, että he ovat äärimmäisen uupuneita, jolloin heidän on lopulta kipunsa yllyttyä liian pahaksi oltava tunteja tai jopa päiväkausia liikkumatta.
Ei ole parempi olla jatkuvasti liikkeellä eikä myöskään levätä jatkuvasti. On tärkeää löytää tasapaino, joka vaihtelee henkilöstä riippuen. Fibromyalgiaa sairastavien ihmisten täytyy oppia säätelemään aktiivisuutensa ja leponsa rytmiä.
Säädelläkseen aktiivisuutensa ja leponsa rytmiä suosittelemme ensimmäiseksi, että he tarkkailevat ja kuuntelevat kehoaan. Kivun ei saa antaa nousta äärimmäisyyksiin (taso 10 asteikolla 0-10).
Heidän täytyy oppia tuntemaan, milloin heidän kipunsa nousee tasolle 5 ja sallia itselleen lepoa. Tämä estää kivun ja väsymyksen nousemista kriittiselle tasolle, jolloin he eivät pysty tekemään mitään ja joutuvat pysähtymään kokonaan.
On syytä huomioida, että vaikka lepäämiseen menee suurempi osa ajasta, on suositeltavaa liikkua vähintään kerran päivässä kohtuullisen voimakkaasti.
Lepoa ja toimintaa
Haluamme ehkäistä liikkumattomuuden aiheuttamat ongelmat. Liikkumattomuus voi pahentaa kipua, väsymystä ja jäykkyyttä; paitsi fyysisesti myös psykologisesti.
“Rentoutumisen taito on osa työskentelyn taitoa.”
-John Steinbeck-
Lepääminen enemmän, jotta kipu ei nousisi äärimmäiseksi, merkitsee odotusten alentamista. Tämä tarkoittaa, ettei yritä tehdä liikaa töitä yhden päivän aikana. Tavoitteet asetetaan kohtuulliselle tasolle tai suuret tehtävät jaetaan pienemmiksi hallittavimmiksi osiksi.
On myös hyvä oppia joustavammaksi ja vähemmän vaativammaksi itseään kohtaan. Esimerkiksi jos sinulla on päivä, jolloin et voikaan tehdä kaikkea mitä olet suunnitellut liian voimakkaan kivun vuoksi, älä kiduta tai rankaise itseäsi. Sinusta tuntuu vain pahemmalta.
Voiko psykologinen hoito auttaa kipuun?
On osoitettu, että sosiaalisten suhteiden ja tunteiden parempi säätely auttaa lievittämään fyysistä kipua. Näin psykoterapia auttaa fibromyalgiaa sairastavia ihmisiä parempaan elämään ja näkemään edistymistä sellaisissa asioissa kuten:
- Kivun hyväksyminen ja sen kanssa eläminen.
- Tunteiden saaminen tasapainoon.
- Unen laadun parantaminen.
- Ihmissuhteiden parantuminen erityisesti perheen kanssa (jotka kokevat fibromyalgian aiheuttaman kärsimyksen vaikutukset).
Fibromyalgiaa sairastavat ihmiset yleensä (eivät kaikki, heitä on moneen lähtöön) auttavat muita enemmän kuin itseään. Heidän on opittava sanomaan “ei”.
Ilmiselvästi muiden auttaminen on hyvä asia, mutta sen pitää rajoittua siihen etteivät he laiminlyö itseään.
Tällä tavoin psykologisessa hoidossa voidaan keskittyä muun muassa itsestään huolehtimisen oppimiseen ja itsensä kunnioittamiseen enemmän. Tämä tavoite tarkoittaa kykyä sanoa “ei” tietyissä olosuhteissa ja muiden kohteleminen jämäkämmin.
Kuten usein tapahtuu, se on helpommin sanottu kuin tehty. Ihmiset tietävät toisinaan, että lepääminen auttaisi heitä voimaan paremmin. Ongelmana on, että fibromyalgiaa sairastavat ihmiset eivät yleensä ole tottuneet lepäämään ja tuntevat syyllisyyttä siitä.
He kokevat tarvetta pysytellä “velvollisuuksissaan”. Siksi heidän on opittava viettämään aikaa itsensä kanssa potematta huonoa omaatuntoa siitä.
Fibromyalgia ja identiteetti
Vaikka lepäämisellä näyttää olevan yksinkertainen tarkoitus fibromyalgiaa sairastaville ihmisille, lepo asettaa heidän identiteettinsä kyseenalaiseksi. He voivat tuntea itsensä vähemmän arvokkaiksi.
George Kellyn “Persoonallisten konstruktioiden teorian” periaatteisiin perustuvien tutkimusten mukaan on löydetty useita näihin “dilemmoihin” (esteet) liittyviä “konstruktioita” (kuvauksia), jotka estävät ihmistä tekemästä tarvitsemiaan muutoksia. Esimerkiksi anteliaat vs. itsekkäät “konstruktiot”.
Normaalisti fibromyalgiaa sairastavat henkilöt pitävät itseään ahkerina ja anteliaina ihmisinä, ja tiedostamattaan kokevat, että jos he jättävät toimintansa ja “velvollisuutensa”, he lakkaavat olemasta ahkeria ja anteliaita.
He tuntevat itsensä heikoiksi ja itsekkäiksi. Siksi yksi psykoterapian tavoitteista on auttaa heitä ymmärtämään, että lepääminen tai avun pyytäminen ei tarkoita, että he lakkaisivat olemasta omia itsejään.
On tärkeää, että muutokset ovat yhdenmukaisia heidän identiteettinsä kanssa, jotta ne toimisivat.
Mitä muuta he voisivat tehdä huolehtiakseen itsestään?
Näyttää siltä, että fibromyalgiaan liittyvä kipu on hallitsematonta ja arvaamatonta. Kuin mikään ei auttaisi siihen. Kivun “porttikontrolliteorian” mukaan tietyt tilanteet voivat “avata” tai “sulkea” tulvaportit.
Esimerkiksi on havaittu, että monet fibromyalgiaa sairastavat henkilöt tuntevat vähemmän kipua kun he ovat rentoutuneempia ja heidän huomionsa on muualla, ystävissä ja perheessä.
Toisaalta kipua lisäävät asiat ovat: itsensä tunteminen hermostuneeksi, stressaantuneeksi, musertuneeksi tai huolestuneeksi. Esimerkiksi työskentelyn, liiallisen liikunnan tai kiistan jälkeen.
Kun he tulevat tietoisiksi siitä, että nämä tilanteet vaikuttavat heidän kipuunsa, seuraava askel olisi vähentää sitä, mikä pahentaa kipua ja lisätä sitä, mikä vähentää sitä.
Se on helpommin sanottu kuin tehty ihmisille, jotka ovat käyttäneet elinikänsä uhrauksiin, jotka kiduttavat heitä paljon enemmän kuin itse sairaus.
“Jos kipu on liiallinen ja kohtaat sen yksin, se on tuhoisaa. Jos löydät yhteyden toisiin ja luo kivulle sanoja, se on kasvukokemus. Jakaminen ja kivun hyväksyminen ovat tilaisuus kasvaa “.
-Luigi Cancrini-