Näkymättömät potilaat: nuorten krooniset sairaudet
Nuorten krooniset sairaudet on hankala aihe. Nuoruus on yleensä melko kriittinen ajanjakso ja on yleistä, että henkilön kronologinen ikä ja kypsyminen (fyysinen ja psyykkinen) tapahtuvat eri tahtiin sen aikana. Tämän vaiheen jälkeen 18–25-vuotiaiden ikäryhmää kutsutaan joskus ”kehittyväksi aikuisiäksi”.
Tänä aikana kroonisia sairauksia sairastavat nuoret siirtyvät lasten hoidosta aikuisten hoitoon. Asiat ovat epävakaita ja riskialtis käyttäytyminen on todennäköisempää. Näitä ihmisiä asiantuntijat kutsuvat ”näkymättömiksi potilaiksi”.
Tällä hetkellä tälle potilasryhmälle ei ole erityistä terveyspalvelua. Siksi me kutsumme heitä näkymättömiksi. Epäilemättä tämän ryhmän tarpeet ovat hyvin erilaisia kuin muiden ryhmien (lapset, aikuiset, vanhukset) tarpeet kaikilla tasoilla: fyysisesti, psyykkisesti, sosiaalisesti ja psykologisesti.
Nuorten potilaiden krooniset sairaudet
Koska krooniset sairaudet vaativat tiukkaa ja monimutkaista hoitoa, monissa tapauksissa sairautta ja siitä aiheutuvaa tilannetta on vaikea hyväksyä. Joten vaikka heidän terveet ikätoverinsa nauttivat vapaudesta ja itsenäisyydestä, tätä etenemistä ei tapahdu näillä potilailla (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
Jokaisen potilaan tila on ainutlaatuinen ja sillä voi olla kognitiivisia sivuvaikutuksia tai sairauden ja/tai hoidon elementtejä. Esimerkiksi kohtausten hoitoon tarkoitetut lääkkeet voivat aiheuttaa rauhoittumista, kun taas astman tai syövän hoitoon tarkoitetut lääkkeet voivat aiheuttaa ärtyneisyyttä ja keskittymisvaikeuksia.
Yksinkertaisesti kannustamalla nuoria tekemään aloite ja muuttamaan heidän vanhempiensa roolia siirtymävaiheessa “kehittyvään aikuisuuteen”, voidaan parantaa vuorovaikutusta, diagnoosia ja hoitoa (Van Staa, 2011).
Kirjallisuuden tarkastelun jälkeen huomasimme, että terveysjärjestelmä on puutteellinen näkymättömien potilaiden tarpeiden ja erityispiirteiden täyttämisessä. Myöskään aikuisten hoitolaitokset eivät ole usein varustettuja tämän väestönosan monimutkaisiin kehitystarpeisiin liittyen, koska he tarvitsevat ammatillista ohjausta ja koulutusta. Tutkimuksissa mainitaan kaksi erityistä asiaa, joita näkymättömät potilaat haluavat: psykososiaalisten palvelujen saatavuus ja parempi elämänhallinta.
Nuorten potilaiden mahdollinen tulevaisuus
On kuitenkin myös hyviä uutisia: voimme auttaa heitä menestyksekkäästi siirtymään aikuisuuteen heidän sairaudestaan huolimatta. Tarjoamme heille esimerkiksi välineitä, joilla voidaan kehittää omia johtamistaitoja ja tietoa siirtymäprosessista (Kennedy, Sloman, Douglass, & Saywer, 2007).
Siirtymän ensisijaiset tavoitteet ovat seuraavat:
- Työskentely sosioekonomisesta näkökulmasta. Tämä edellyttää terveydenhuollon tarjoajien, potilaiden ja hoitajien yhteistä vastuuta (Okumura ym., 2014).
- Perhekonfliktien hallinta, tautiin liittyvät kokemukset ja aikuisten lääketieteellistä hoitoa koskevat odotukset. Jälleen kerran, tämä vaatii työtä monitieteellisen ryhmän jokaiselta jäseneltä (Schwartz ym., 2013).
- Potilaan vastuun lisääminen asteittain koko lapsuuden ja nuoruuden ajan. Esimerkiksi nuorten opettaminen varaamaan lääketieteellisiä tapaamisia itselleen, auttaa heitä ottamaan vastuun terveydenhuollostaan, antaa heille saavuttamisen tunteen ja kasvattaa heidän itsetuntoaan (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
- Terveydenhuoltohenkilöstön kouluttaminen hoitamaan ja käsittelemään nuoria terveydellisin ehdoin.
- Rahoitukseeen, ajan puutteeseen ja ikääntyvän väestön terveydenhuollon tarpeisiin liittyvien haasteiden ratkaiseminen (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians ja American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
- Lastenlääkärien, nuorten ja heidän vanhempiensa terveydenhuollon suunnitteluun liittyvä ahdistuksen hallinta.
- Asianmukaisten työkalujen kehittäminen lapsen tai nuoren ja perheen arvioimiseksi.
Nuoruusikä voi olla monimutkainen vaihe, erityisesti, jos nuorella on rajoittava sairaus, joka ei parane. Tästä syystä on tärkeää työskennellä nuorten kanssa, jotta he eivät liittyisi näkymättömien potilaiden joukkoon, jolloin heidän nuoruuttansa hallitsevat kadotuksen, pettymyksen ja toivottomuuden tunteet.