Autismin kohtaaminen

Lapsuusiän autismin kohtaaminen on tuhansia perheitä koskettava todellisuus. Autismin palapeliin heijastuvat tuntemattoman pelko, torjunta yhteiskunnan taholta sekä tuhansien vanhempien kipu kaikkialla maailmassa. Tässä palapelissä on kuitenkin kaikkein keskeisimpänä kysymys lapsen kivusta, väärinymmärretyksi joutumisesta ja hylkäämisestä. Siinä on kyse jostakin menetetystä, jota ei voida enää korjata. Autismin kohtaaminen haastaa meitä muuttamaan asenteitamme ja määrittämään niitä uudelleen. Siinä on kysymys osallisuudesta, kehdosta hautaan saakka.

Alla on autistisen lapsen äidin Facebook -sivulleen lähettämä päivitys: “My Boy Blue.” Hän yhdistää lapseensa sinisen värin, jota yleisesti käytetään autismin yhteydessä yhteiskuntamme herkistämiseksi sille. Miksi siitä on tullut symboli? Se edustaa jotain, jota perheet ja yksilöt, joilla on autismi, kokevat päivittäin. Sininen on kirkas kuin kesäpäivän meri ja tumma kuin myrskyinen vesi. Se on visuaalinen kuva niistä haasteista, jotka seuraavat autismin diagnoosia.

“My Boy Blue” saa pohtimaan

“Kun aloitin tämän sivun, lupasin itselleni, että tänä vuonna saisin ihmiset ymmärtämään autismia. Joka vuosi ihmiset asettavat tavoitteita ja toiveita uudelle vuodelle. Minun suurin toiveeni tälle vuodelle on, että jokainen ‘tuomitsija’ saisi lisää ymmärrystä.

Kun saat selville tulevasi äidiksi, unelmoit piteleväsi lastasi ensi kertaa. Unelmoit heidän pukemisestaan, heidän viemisestään näytille ja jokaisen heidän liikkeensä valloittavuudesta. Unelmoit siitä, että he sanovat ensimmäisen sanansa, taputtavat ensi kertaa, heiluttavat “hei hei” ja tietysti ottavat ensimmäiset askeleensa. Unelmoit kaikista ‘normaaleista’ asioista.

Minun kodissani kaikki nuo asiat ovat kaukana normaalista. Olemme toki kokeneet joitakin niistä, mutta ne ovat kadonneet. Sanat hävisivät, merkkipylväät katosivat, ja matkalla vuodatettiin monia kyyneleitä. Tässä ei ole kysymys hänen ‘laiskuudestaan’. Ei ole kysymys siitä, että hän olisi itsepäinen, eikä varsinkaan siitä, että hän laittaisi pystyyn shown. Minun pikkupoikani on aivan kuin sinunkin lapsesi. Hän rakastaa tanssimista ja halauksia, itkee kaatuessaan, ihailee Mikki Hiirtä… Hänet on kuitenkin ‘rakennettu eri tavalla’.

Ne pienet päivittäiset asiat, jotka ovat meille itsestäänselviä, ovat hänelle kaikkein vaikeimpia selvitettäviksi. Erilaiset valot, äänet, hajut, ja jopa katseet voivat aiheuttaa ylikuormittumisen, joka on ajoittain vaikeaa jopa aikuisten käsiteltäväksi, saati sitten pienen poikani. “Normaalit” asiat, kuten ostosten teko, leikkikentällä leikkiminen tai jopa hiusten leikkaaminen, voivat olla hänelle ylivoimaisia.

Sanon tämän niille, jotka tuijottavat häntä kun hän hyräilee: ‘Laulakaa hänen kanssaan, koska hänestä se on maailman paras laulu’. Sanon niille äideille, jotka vetävät lapsensa kauemmas hänestä: ‘Niin luotte tulevaisuuden kiusaajia.’ Lapset eivät huomaa eroavaisuuksia, vaan haluavat leikkiä toistensa kanssa. Antakaa heidän niin tehdä.

Sanon sille rouvashenkilölle, joka kutsui häntä röyhkeäksi ruokakaupassa: ‘Yritä nähdä maailma hänen näkökulmastaan. Se on värien ja äänten sekamelskaa. Ihmiset kiitävät hänen ohitseen. Sinäkin itkisit vuolaasti, mikäli et pystyisi selittämään kenellekään miltä tuntuu, kun kaikesta tulee aivan ylivoimaista.’

Kaikille niille ystäville, jotka ovat kadonneet, toivon, ettei tämä koskaan kolkuta teidän ovellenne. En vaihtaisi omaa pikkumiestäni mistään hinnasta. Mikäli et voi ymmärtää häntä etkä sitä, miksi hän toimii niinkuin toimii, et ole koskaan ansainnutkaan paikkaa hänen elämässään.

Joten tänä vuonna pyydän sinua miettimään ennenkuin tuomitset ja elämään päivän pikkumieheni saappaissa, jotta ymmärtäisit, millainen supersankari hän itseasiassa onkaan.”