Tuskegee-tutkimus ja bioetiikan perustukset

Tuskegee-tutkimus on yksi niistä tositarinoista, joissa on roistoja, jotka näyttävät olevan peräisin jonkinlaisesta hullusta mielikuvitusmaailmasta. Tarinalla on myös oma sankarinsa, Peter Buxtun. Hän osoitti inspiroivan totuuden. Sen, että tarvitaan vain yksi mies päätökseen toimia oikein, ja kaikki voi muuttua.

Monille Tuskegee-tutkimus on pisin ja surullisin Yhdysvaltojen lääketieteen historiassa. Se oli ihmisillä tehty koe, joka kesti yhteensä 40 vuotta. Se alkoi vuonna 1932 ja päättyi vuonna 1972. Itse asiassa tämä tutkimus osoitti, että natsit eivät olleet ensimmäisiä tai ainoita ihmisiä, jotka käyttivät ihmisiä tutkimuskohteina laboratoriossa.

Tuskegee-tutkimuksen arvo näin jälkikäteen arvioiden on, että se oli virstanpylväs bioetiikassa. Vaikka siihen asti oli olemassa tietty oikeudellinen kehys tieteellisten tutkimusten kohteena olevien ihmisten suojelemiseksi, sääntöjä tiukennettiin ja varotoimet lisääntyivät, kun tämä skandaali tuli ilmi.

“Älyllinen rehellisyys on äärimmäisen tärkeää kokeellisessa työssä.”

-William Ian Beardmore Beveridge-

Tuskegee-tutkimus

Tuskegee-tutkimus alkoi vuonna 1932, ja sen tarkoituksena oli alun perin tutkia kupan vaikutuksia tautiin jo sairastuneisiin. Tuolloin tästä infektiosta tiedettiin vähän, ja saatavilla olevat hoidot olivat vähäisiä ja tehottomia.

Tohtori Taliaferro Clark, US Public Health Servicen sukupuolitautiosaston jäsen Tuskegeessä, Alabamassa, päätti tarkkailla taudin etenemistä tartunnan saaneissa, hoitamattomissa yksilöissä. Ryhmä henkilöitä, joita hän aikoi tarkkailla kuuden tai kahdeksan kuukauden ajan, koostui köyhistä mustista talonpojista, joista suurin osa oli lukutaidottomia.

Myös muut tuon ajan arvostetut lääkärit liittyivät Clarkin tutkimukseen. Aluksi rekrytoitiin 399 tartunnan saanutta ja 240 tervettä miestä. Jälkimmäinen toimi kontrolliryhmänä.

Aluksi kaikki sujui suunnitelmien mukaan, mutta vuotta myöhemmin tohtori Clark jätti tutkimusryhmän, koska hän ei hyväksynyt tutkimuksen suuntaa.

Tutkimuksen rakoilu

Tuskegee-tutkimuksen alusta lähtien menettelyt olivat eettisesti kyseenalaisia. Koehenkilöt eivät esimerkiksi tienneet tutkimuksen yksityiskohtia. He eivät olleet tietoisia siitä, mitä aiottiin tutkia tai mitä menetelmiä käytettäisiin. Toisin sanoen ei ollut tietoista suostumusta.

Nämä ihmiset eivät myöskään saaneet diagnoosia, vaan heille vain kerrottiin, että heillä oli “pahaa verta”, yleinen ilmaus, joka on hieman tulkinnanvarainen. Lisäksi heitä rohkaistiin osallistumaan tutkimukseen lupaamalla ilmaista sairaanhoitoa, ilmaista kuljetusta klinikalle, ruokaa ja hautauskulujen korvaamista kuolemantapauksessa.

Käytännössä taudin annettiin kehittyä ja sen vaikutuksia tarkkailtiin koehenkilöiden kehossa. Loppujen lopuksi tutkittiin 600 ihmistä. Yksi kyseenalaisimmista kohdista oli se, että 1940-luvulla tiedemiehet havaitsivat penisilliinin tehoavan kuppaan. He kuitenkin kieltäytyivät antamasta lääkettä näille henkilöille.

Lisäksi yksi lääkäri sai “vapaaehtoisten” suostumuksen tietyn toimenpiteen suorittamiseen mainostamalla sitä “erityisenä ilmaisena hoitona”. Toimenpide oli itse asiassa lannepunktio, diagnostinen testi, ei hoito. Yksi johtajista jopa onnitteli kollegaansa tästä viestistä ja ylisti hänen petollisia taitojaan.

Sankari ja tragedian loppu

Tohtori Peter Buxton oli tullut Yhdysvaltoihin vauvana. Hänen perheensä oli paennut Tšekkoslovakiasta natsien pelossa. Vuoteen 1966 mennessä hän oli sukupuolitautien tutkija San Franciscossa. Samana vuonna hän lähetti kirjeen Tuskegee-tutkimuksesta vastaaville, jossa hän ilmaisi vakavan huolensa tutkimuksen moraalista.

Buxton ei saanut vastausta, mutta hän jatkoi yksinäistä taisteluaan seuraavien kahdeksan vuoden ajan. Nähdessään, ettei se tuottanut mitään tuloksia, hän päätti mennä lehdistölle. Tarina ilmestyi alun perin Washington Starissa, ja päivää myöhemmin se pääsi New York Timesin etusivulle. Valitukset olivat niin vakavia, että kesti vain yksi päivä kunnes Tuskegee-tutkimus jo päättyi.

Tutkimuksen päättyessä 28 “vapaaehtoisista” oli kuollut tautiin, kun taas 100:lla oli huono elämänlaatu siihen liittyvien komplikaatioiden vuoksi. Lisäksi 40 vaimoa oli saanut tartunnan ja 19 lasta syntyi kantaen kuppaa.

Vuonna 1997 presidentti Bill Clinton pyysi julkisesti anteeksi asianomaisilta. Ei ole yllättävää, että tämä kokeilu heikensi monien amerikkalaisten luottamusta julkisiin terveyspalveluihin.