Krooninen sairauteni on näkymätön, ei kuviteltu

Elämme yhteiskunnassa, jossa krooninen sairaus pysyy näkymättömänä. Puhumme realiteeteista, kuten fibromyalgiasta. Monille tämä on vain “kuvitteellinen vaiva”, joka oikeuttaa poissaolon työstä. On aika muuttaa mentaliteettiamme; ei nimittäin ole tarvetta nähdä haavaa, jotta se olisi todellinen.

Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan näkymättömät krooniset sairaudet muodostavat lähes 80 prosenttia kaikista nykyisistä sairauksista. Tämä pitää sisällään mielenterveyden, syövän, punahukan, diabeteksen, migreenin, reuman, fibromyalgian ja monia muita.

Nämä ovat heikentäviä vaivoja niistä kärsivälle. Valitettavasti nämä ihmiset joutuvat kokemaan yhteiskunnan, joka taipuu tuomitsemaan tuntematta koko tarinaa.

Elämä kroonisen sairauden kanssa on matka, joka on yhtä hidas kuin myös yksinäinenkin. Matkan ensimmäinen vaihe on lopullisen diagnoosin löytäminen. Tämä ei ole helppoa. Itse asiassa voi kestää vuosia, kunnes henkilö lopulta ymmärtää mitä hänen ruumiinsa sisällä tapahtuu.

Diagnoosin jälkeen seuraa entistäkin monimutkaisempi vaihe: oman ihmisarvonsa ja elämänlaadun löytäminen kivun kanssa.

Jos lisäämme mukaan ymmärryksen ja herkkyyden puutteen, on helppoa ymmärtää, miksi masennus lisätään usein mukaan seokseen. Toisaalta emme voi unohtaa, että merkittävä osa kroonisista sairauksista kärsiviä on lapsia.

Minulla on krooninen sairaus, jota et näe, mutta se on todellinen

Monet kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset tuntevat joskus tarvetta kuljettaa merkkejä mukanaan. Merkit ovat kuin suuria kirjaimia, jotka selittävät mitä heille tapahtuu, jotta koko muu maailma voisi ymmärtää sen. Jotta voisimme paremmin selittää tämän, annamme esimerkin.

20-vuotias Maria ajaa autolla kouluun. Hän pysäköi liikuntarajoitteisille tarkoitettuun parkkipaikkaan. Hän ottaa sateenvarjonsa ja kävelee luokkaan. Samana päivänä hän huomaa kuvan sosiaalisessa mediassa. Siinä ihmiset tekevät pilaa hänestä ja hänen eriskummallisuudestaan. Hän kävelee kaikkialle sateenvarjo mukanaan. Ihmiset loukkaava häntä, sillä hän on niin röyhkeä että hän pysäköi vammaisten alueelle. Onhan hänellä kaikki kuitenkin paikallaan: kaksi jalkaa, kaksi kättä, kaksi silmää…

Nyt, päiviä myöhemmin, Maria joutuu puhumaan luokkatovereil leen. Hänellä on punahukka, sairaus jonka aurinko voi aktivoida. Hänellä on myös lonkkaproteesi. Hänen sairautensa ei näy ulospäin, mutta se on silti olemassa. Se on muuttanut hänen koko elämänsä, mutta se haastaa hänet joka päivä olemaan entistäkin vahvempi ja rohkeampi.

Miten nämä ihmiset voivat elää ilman, että heidän tulisi selitellä kipuaan muille? Kuinka he jaksavat kuunnella muiden epäilyjä?

Maria ei halua jatkuvasti kertoa mitä hänelle tapahtuu. Hän ei halua erikoiskohtelua. Hän haluaa ainoastaan kunnioitusta ja ymmärrystä.

Tämä tuntuu olevan vaikeaa yhteiskunnallemme. Jos olet sairas, me oletamme sen näkyvän selkeästi ulospäin.

Esimerkiksi nuoret potilaat joutuvat usein naurunalaisiksi, sillä ihmiset uskovat heidän käyttävän sairauttaan tekosyynä livetä asioista. He uskovat väsymyksen johtuvan ainoastaan laiskuudesta. Kipusi on vain tekosyy jäädä kotiin koulusta tai olla tekemättä kotitehtäviä.

Nämä tilanteet voivat vähitellen irroittaa ihmisen todellisuudesta, kunnes heistä tulee entistäkin näkymättömämpiä.

Psyykkisen vahvuuden tärkeys

Kukaan ei valitse migreeniään, punahukkaansa tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä. Todellisuudessa he kohtaavat vain yhden vaihtoehdon: taistella, olla vakuuttavia ja nousta ylös joka päivä kivusta tai pelosta huolimatta.

Krooninen sairaus tuo mukanaan monia muita asioita. Yksi niistä on tosiasian hyväksyminen: me tulemme tuomituiksi jossain vaiheessa. Siksi meidän on valmistauduttava riittäviin selviytymisstrategioihin.

Meidän ei tulisi pelätä puhua siitä mitä meille tapahtuu tai määritellä sairauttamme. Loppujen lopuksi, meidän on autettava tekemään näkymättömästä näkyvää ympärillämme oleville ihmisille, jotta he voisivat tulla tietoisiksi meidän ja muidenkin sairauksista.

Tulee päiviä jolloin jaksamme käsitellä kaikkea, mutta myös päiviä jolloin kärsimme. Kaikesta huolimatta olemme sama ihminen.

Meidän on pystyttävä puolustamaan oikeuksiamme. Tämä pitää sisällään oikeuden sekä työssä että koulussa.

Myös neurologit, reumatologit ja psykiatrit suosittelevat samaa: liikettä. Sinun täytyy jatkaa etenemistä elämässäsi ja kohdata jokainen päivä. Vaikka kipu pitää sinusta tiukasti kiinni, sinun tulee muistaa yksi asia. Jos lopetat, pimeyttä, negatiivisia tunteita ja hylkäämistä tulee olemaan entistäkin enemmän.

Näkymättömät sairaudet ja psyykkinen maailma

Riippuu täysin henkilöstä, kuinka paljon krooninen sairaus heikentää häntä. Joillakin kroonisista sairauksista kärsivillä ihmisillä on täysi hallinta tilaansa nähden. Toisaalta on myös heitä, jotka voivat olla enemmän tai vähemmän toimintakykyisiä päivästä riippuen. Jälkimmäisesssä tapauksessa henkilö kärsii sairaudestaan sen hetkisestä tilastaan riippuen.

Voittoa tavoittelematon järjestö nimeltä Invisible Disabilities Association (IDA), kouluttaa muita ja yhdistää heitä, jotka kärsivät “näkymättömästä sairaudesta” ympäristönsä ja yhteiskunnan kanssa. Järjestö tekee selväksi etenkin sen, että eläminen kroonisen sairauden kanssa on ongelma jopa perheessä, työpaikalla tai koulussa.

Tärkeintä on muistaa etteivät kroonisista, yhteiskunnallisesti näkymättömistä sairauksista kärsivät ihmiset tarvitse sääliämme. Se mitä he toivovat on empatia, ymmärrys ja kunnioitus.

Loppujen lopuksi, joskus voimakkaimmat, ihmeellisimmät ja tuhoisimmat asiat – kuten rakkaus ja kipu – ovat silmissämme näkymättömiä.

Me emme näe niitä, mutta ne ovat silti olemassa.