Autismin kohtaaminen
Lapsuusiän autismin kohtaaminen on tuhansia perheitä koskettava todellisuus. Autismin palapeliin heijastuvat tuntemattoman pelko, torjunta yhteiskunnan taholta sekä tuhansien vanhempien kipu kaikkialla maailmassa. Tässä palapelissä on kuitenkin kaikkein keskeisimpänä kysymys lapsen kivusta, väärinymmärretyksi joutumisesta ja hylkäämisestä. Siinä on kyse jostakin menetetystä, jota ei voida enää korjata. Autismin kohtaaminen haastaa meitä muuttamaan asenteitamme ja määrittämään niitä uudelleen. Siinä on kysymys osallisuudesta, kehdosta hautaan saakka.
Alla on autistisen lapsen äidin Facebook -sivulleen lähettämä päivitys: “My Boy Blue.” Hän yhdistää lapseensa sinisen värin, jota yleisesti käytetään autismin yhteydessä yhteiskuntamme herkistämiseksi sille. Miksi siitä on tullut symboli? Se edustaa jotain, jota perheet ja yksilöt, joilla on autismi, kokevat päivittäin. Sininen on kirkas kuin kesäpäivän meri ja tumma kuin myrskyinen vesi. Se on visuaalinen kuva niistä haasteista, jotka seuraavat autismin diagnoosia.
“My Boy Blue” saa pohtimaan
“Kun aloitin tämän sivun, lupasin itselleni, että tänä vuonna saisin ihmiset ymmärtämään autismia. Joka vuosi ihmiset asettavat tavoitteita ja toiveita uudelle vuodelle. Minun suurin toiveeni tälle vuodelle on, että jokainen ‘tuomitsija’ saisi lisää ymmärrystä.
Kun saat selville tulevasi äidiksi, unelmoit piteleväsi lastasi ensi kertaa. Unelmoit heidän pukemisestaan, heidän viemisestään näytille ja jokaisen heidän liikkeensä valloittavuudesta. Unelmoit siitä, että he sanovat ensimmäisen sanansa, taputtavat ensi kertaa, heiluttavat “hei hei” ja tietysti ottavat ensimmäiset askeleensa. Unelmoit kaikista ‘normaaleista’ asioista.
Minun kodissani kaikki nuo asiat ovat kaukana normaalista. Olemme toki kokeneet joitakin niistä, mutta ne ovat kadonneet. Sanat hävisivät, merkkipylväät katosivat, ja matkalla vuodatettiin monia kyyneleitä. Tässä ei ole kysymys hänen ‘laiskuudestaan’. Ei ole kysymys siitä, että hän olisi itsepäinen, eikä varsinkaan siitä, että hän laittaisi pystyyn shown. Minun pikkupoikani on aivan kuin sinunkin lapsesi. Hän rakastaa tanssimista ja halauksia, itkee kaatuessaan, ihailee Mikki Hiirtä… Hänet on kuitenkin ‘rakennettu eri tavalla’.
Ne pienet päivittäiset asiat, jotka ovat meille itsestäänselviä, ovat hänelle kaikkein vaikeimpia selvitettäviksi. Erilaiset valot, äänet, hajut, ja jopa katseet voivat aiheuttaa ylikuormittumisen, joka on ajoittain vaikeaa jopa aikuisten käsiteltäväksi, saati sitten pienen poikani. “Normaalit” asiat, kuten ostosten teko, leikkikentällä leikkiminen tai jopa hiusten leikkaaminen, voivat olla hänelle ylivoimaisia.
Sanon tämän niille, jotka tuijottavat häntä kun hän hyräilee: ‘Laulakaa hänen kanssaan, koska hänestä se on maailman paras laulu’. Sanon niille äideille, jotka vetävät lapsensa kauemmas hänestä: ‘Niin luotte tulevaisuuden kiusaajia.’ Lapset eivät huomaa eroavaisuuksia, vaan haluavat leikkiä toistensa kanssa. Antakaa heidän niin tehdä.
Sanon sille rouvashenkilölle, joka kutsui häntä röyhkeäksi ruokakaupassa: ‘Yritä nähdä maailma hänen näkökulmastaan. Se on värien ja äänten sekamelskaa. Ihmiset kiitävät hänen ohitseen. Sinäkin itkisit vuolaasti, mikäli et pystyisi selittämään kenellekään miltä tuntuu, kun kaikesta tulee aivan ylivoimaista.’
Kaikille niille ystäville, jotka ovat kadonneet, toivon, ettei tämä koskaan kolkuta teidän ovellenne. En vaihtaisi omaa pikkumiestäni mistään hinnasta. Mikäli et voi ymmärtää häntä etkä sitä, miksi hän toimii niinkuin toimii, et ole koskaan ansainnutkaan paikkaa hänen elämässään.
Joten tänä vuonna pyydän sinua miettimään ennenkuin tuomitset ja elämään päivän pikkumieheni saappaissa, jotta ymmärtäisit, millainen supersankari hän itseasiassa onkaan.”
Autismin kohtaaminen
Autismi on suuri mysteeri, minkä takia se häiritsee sosiaalista elämää. Vuonna 1996 Ángel Riviére kirjoitti lyhennelmän siitä, mitä autismista kärsivät ihmiset saattavat meiltä vaatia. Alla löydämme luettelon näistä:
- Auta minua ymmärtämään. Järjestä maailmani. Tee sen aavistamisesta, mitä tulee taphtumaan, minulle helpompaa. Tarjoa minulle järjestystä ja rakenteita kaaoksen sijaan.
- Vältä olemasta läheisyydessäni ahdistuneena, koska se saa minut ahdistumaan. Kunnioita minun rytmiäni. Pystyt aina luomaan yhteyden minuun, mikäli ymmärrät tarpeitani ja sen erityisen tavan, jolla katson maailmaa. Älä huolehdi, edistyn ja kehityn koko ajan enemmän.
- Älä puhu minulle liikaa tai liian nopeasti. Sanoilla ei ehkä ole paljon painoa sinulle, mutta ne ovat suunnaton taakka minulle kannettavaksi. Ne eivät useinkaan ole paras tapa olla vuorovaikutuksessa kanssani.
- Niin kuin muutkin lapset ja aikuiset, pidän nautiskelusta ja asioiden tekemisestä hyvin, vaikka en aina siinä onnistuisikaan. Ilmaise minulle jollain tavalla, että olen tehnyt asiat hyvin ja auta minua tekemään niitä epäonnistumatta. Silloin kun teen liian paljon virheitä, käyttäydyn aivan kuin sinäkin: turhaudun enkä saata asioita loppuun kunnolla.
- Tarvitsen enemmän järjestystä ja ennakoitavuutta kuin sinä. Meidän on neuvoteltava, mitkä rituaalini ovat, jotta voimme elää yhdessä.
- Minulle on vaikeaa ymmärtää useimpien asioiden syitä, joita ihmiset kysyvät minulta. Auta minua ymmärtämään. Yritä pyytää minua tekemään sellaisia asioita, joilla on minulle konkreettinen ja ymmärrettävä merkitys. Älä anna minun vajota tylsyyteen tai passiivisuuteen.
- Älä yllytä minua liikaa. Joskus ihmiset ovat liian arvaamattomia, kovaäänisiä ja ärsyttäviä. Kunnioita henkilökohtaista tilaani, mutta älä jätä minua yksin.
- En tee asioita sinua vastustaakseni. Jos minulla on raivokohtaus tai lyön sinua, jos rikon jotain tai liikun liian paljon, jos minun on vaikea keskittyä tai tehdä mitä pyydät minua tekemään, tarkoituksenani ei ole satuttaa sinua. Se, etten ymmärrä ihmisten aikomuksia, ei tee minun aikeistani pahoja.
- Kehitykseni ei ole naurettavaa, vaikka sitä ei olekaan helppo ymmärtää. Siinä on oma logiikkansa. Monet niistä käyttäytymismalleista, joita sinä kutsut “epänormaaleiksi” ovat heijastusta minun erityisestä tavastani nähdä ja olla yhteydessä ympäröivään maailmaan. Yritä ymmärtää minua.
- Muut ihmiset ovat liian monimutkaisia. Minun maailmani ei ole moniuloitteinen eikä suljettu, vaan sitä luonnehtii yksinkertaisuus. Se, mitä sanon saattaa kuulostaa sinusta oudolta, sillä maailmani on niin avoin – niin vapaa julkisivujen kiillottelusta ja valheista, niin aidosti avoin toisille – että siihen voi olla vaikea päästä sisään. En elä tyhjässä linnakkeessa, vaan niin laajalla aukiolla, että se vaikuttaa ylitsepääsemättömältä. Toimin niin paljon yksinkertaisemmin kuin ne, joita sinä kutsut normaaleiksi ihmisiksi.
- Älä aina pyydä minulta samoja asioita tai samoja rutiineita! Sinusta ei tarvitse tulla autistista, jotta pystyisit auttamaan minua! Minä olen se jolla on autismi, et sinä!
Meidän on autettava ihmisiä joilla on autismi, koska he ovat äärimmäisen herkkiä näkemilleen ja kuulemilleen asioille. Meidän on ymmärrettävä, ettei heidän tarkoituksensa ole olla röyhkeitä. Meidän on tärkeää tiedostaa, että heidän tapansa toimia eivät vain sovi yhteen yhteiskunnallisten odotustemme kanssa.
Ihmiset, joilla on autismi, eivät ole tyhjiä kuoria, vaan aitoja ihmisiä. Heillä on oma persoonallisuutensa, omat tunteensa ja tarpeensa. Ethän pyydä heitä olemaan “normaaleita.” Yritä auttaa heitä sen sijaan, että yrittäisit kontrolloida. Työskentele toivon näkökulmasta käsin, jotta voisit auttaa luomaan heille paremman maailman.